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वायरल

बालों की स्थिति के साथ पैदा हुआ बच्चा, जो उसे अद्वितीय बनाता है, दुनिया में 'केवल 100 लोगों' में से एक है

जब चार्लोट और केविन ने अपनी सबसे छोटी बेटी लैला का दुनिया में स्वागत किया, तो उन्हें नहीं पता था कि वह एक अप्रत्याशित विशेषता के लिए वायरल हो जाएगी - उसके चमकीले बेकाबू बाल। ये है लैला की अपरंपरागत बालों की कहानी।



28 वर्षीय चार्लोट और उनके 35 वर्षीय पति, केविन डेविस, जब उन्होंने अपनी सबसे छोटी बेटी लैला का दुनिया में स्वागत किया, तो वे बहुत खुश हुए।



दंपति ने एक बड़े बेटे, फ्रेडी को साझा किया, जो तीन साल का था। लैला के जीवन का पहला वर्ष उम्मीद के मुताबिक सामान्य था जब तक कि उसके बाल तेजी से बदलना शुरू नहीं हो गए।

लैला का कठोर बाल परिवर्तन

जब लैला लगभग एक वर्ष की थी, तब शार्लोट ने ध्यान देना शुरू किया कि उसके बढ़ते बाल उसके सिर पर सपाट नहीं होंगे। 'मुझे लगता है कि मैं इनकार कर रहा था और कह रहा था कि यह फ्लैट होने जा रहा था,' शार्लोट कहा .



लेकिन लैला के प्लैटिनम सुनहरे बाल बस बाहर की ओर बढ़ते रहे। शार्लेट और केविन ने लैला के अनियंत्रित बालों के निदान की तलाश करने का फैसला किया। जब लैला डेढ़ साल की थी, तब डॉक्टरों ने उसे बेहद दुर्लभ अनकॉम्बेबल हेयर सिंड्रोम का निदान किया।

अनकॉम्बेबल हेयर सिंड्रोम (UHS) को स्पून ग्लास हेयर के नाम से भी जाना जाता है। स्थिति इतनी दुर्लभ है कि दुनिया में लगभग 100 मामले ही हैं।

असंबद्ध बाल सिंड्रोम के बारे में अधिक जानकारी

UHS को पहली बार 1973 में स्थापित किया गया था। इस स्थिति में सूखे, घुंघराले बाल होते हैं जो इसके सिरे पर खड़े होते हैं और चपटा करना असंभव है।



'हमने इसे ब्लो-ड्राई करने, इसे कंडीशनिंग करने जैसे सभी प्रकार की कोशिश की है, लेकिन हमने अभी सीखा है कि यह ऐसा ही है,' शार्लोट कहा .

इस स्थिति वाले बच्चे तीन जीन साझा करते हैं जिन्हें बदल दिया जाता है: PADI3, TGM3 और TCHH। ये जीन बालों के आकार के लिए जिम्मेदार होते हैं।

असंबद्ध बाल सिंड्रोम की दुर्लभता

अनकॉम्बेबल हेयर सिंड्रोम (UHS) को स्पून ग्लास हेयर के नाम से भी जाना जाता है। स्थिति इतनी दुर्लभ है कि दुनिया में लगभग 100 मामले ही हैं।

सिंड्रोम एक बच्चे के जीवन के पहले तीन वर्षों के भीतर अधिक सामान्य रूप से विकसित होता है, लेकिन इसे 12 साल की उम्र में विकसित होने के लिए जाना जाता है। जैसे-जैसे इस स्थिति वाले बच्चे बड़े होते हैं - और आमतौर पर किशोरावस्था तक - उनके बाल बहुत अधिक प्रबंधनीय हो जाते हैं।

इस स्थिति की दुर्लभता के कारण, शार्लोट ने निदान की मांग करने पर संदेह किया। वह कहा, 'जिस कारण से मैंने उसका परीक्षण कराने में देरी की, वह यह है कि [वहाँ] दुनिया में इसके साथ केवल एक सौ लोग हैं - इसके होने की संभावना बहुत कम है।'

लैला के बालों के बारे में लोगों की टिप्पणी

लैला के साथ सार्वजनिक रूप से बाहर होने के कारण बहुत ध्यान आकर्षित किया। अक्सर लोग टिप्पणी कि वह ब्रिटेन के पूर्व प्रधान मंत्री, बोरिस जॉनसन की तरह दिखती थी।

इन टिप्पणियों ने लैला के माता-पिता को खुश किया, जो अक्सर सोच उनकी बेटी कुछ हद तक दिवंगत प्रसिद्ध वैज्ञानिक अल्बर्ट आइंस्टीन की तरह दिखती थी।

लैला के बड़े भाई फ्रेडी ने भी देखा कि उसके और उसकी बहन के बाल बहुत अलग दिख रहे थे।

लैला की दिलचस्पी उसके बालों में है

शेर्लोट भी कहा कि उसने सोचा कि लैला को ध्यान पसंद आया। 'मैं बस उसे बड़ा करना चाहती हूं और जानती हूं कि यह बहुत बढ़िया है, भले ही वह अन्य लोगों के लिए अलग दिखती है,' वह कहा .

जैसे ही लैला ने देखा कि उसके बाल उसके आस-पास के अन्य लोगों से स्पष्ट रूप से अलग दिख रहे हैं, वह खुद इसमें अधिक रुचि लेने लगी। वह व्याख्या की :

'वह अपने बालों के साथ खेलना पसंद करती है, लेकिन उसे अपने बालों को रगड़ने के लिए खेल के मैदान में आने वाले अन्य बच्चों की आदत डालनी होगी।'

माता-पिता एक Instagram खाता बनाते हैं

लैला के बड़े भाई फ़्रेडी ने भी देखा कि उसके और उसकी बहन के बाल बहुत अलग दिख रहे थे। '... कभी-कभी वह अपने बालों को सहलाएगा और फिर उसके बालों को,' चार्लोट देखा।

शेर्लोट ने अपने पति के साथ, लैला के लिए एक इंस्टाग्राम अकाउंट बनाया, जिसका उद्देश्य लोगों को यूएचएस की स्थिति के बारे में सिखाना और उसका प्यारा चेहरा दिखाना है।

यह बताते हुए कि उन्होंने इंस्टाग्राम अकाउंट क्यों बनाया, शेर्लोट लिखा था , 'हमें उम्मीद है कि वह अपने अनोखे रूप को पसंद करेगी और उसकी सराहना करेगी जैसा उसे करना चाहिए।'

पाठकों की टिप्पणियाँ

जब लैला की अपने बालों के बारे में कहानी वायरल हुई, तो हजारों लोगों ने 'द डेली मेल' की एक पोस्ट के तहत सकारात्मक और उत्साहजनक टिप्पणियां छोड़ दीं।

'मेरे पास लाल बालों वाला एक भतीजा था !!! वह अभी किशोर है और अब उसके सुंदर सीधे बाल हैं!'

- (@ सारा गैलाघर) 24 जुलाई 2022

'वह बाल [विल] शायद उसे एक फिल्म स्टार बना देगा।'

- (@ToniBarger) 24 जुलाई 2022

'मेरे पहले दो विचार: वह इतनी प्यारी है, फिर बच्चे स्कूल में एक बार क्रूर होते हैं (sic)।'

- (@ElaineBishop) 24 जुलाई 2022

लैला के माता-पिता इस बात का एक बेहतरीन उदाहरण हैं कि दूसरे बच्चों से अलग होने के बावजूद बच्चों को आत्मविश्वास कैसे सिखाया जाए। अगर आपके बच्चे की भी यही स्थिति हो तो आप कैसे प्रतिक्रिया देंगे?

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